央視網(wǎng)消息(記者 張恪忞)：“影片中至少有8 處對(duì)疾病描述的情節(jié)需要澄清?！泵且幻辉\斷為罕見(jiàn)病多發(fā)性硬化(簡(jiǎn)稱(chēng)ms)7年的患者，當(dāng)她看完近期上映的豆瓣評(píng)分7.0的勵(lì)志電影《了不起的老爸》后，給出了這樣的評(píng)價(jià)：電影有淚有笑、能引發(fā)共鳴和思考，是一部不錯(cuò)的電影。藝術(shù)高于生活，但也要科學(xué)指引生活。

　　《了不起的老爸》講述了一個(gè)多發(fā)性硬化患者家庭用愛(ài)向陽(yáng)而生的故事。主角肖爾東是一個(gè)患有多發(fā)性硬化卻懷有“馬拉松夢(mèng)”的少年，他與固執(zhí)逼迫自己預(yù)習(xí)“盲人生活”的出租車(chē)司機(jī)父親肖大明互不理解，卻在一場(chǎng)馬拉松比賽中“互換身份”，并肩站在了起跑線上，最后雙雙跑贏自己。這部充滿(mǎn)溫情的電影在多發(fā)性硬化患者圈引發(fā)了熱烈討論。

“多發(fā)性硬化之家”患者及家屬觀影墻節(jié)選

　　“最初知道這部電影并不是從我們ms病友群，而是從另一個(gè)罕見(jiàn)病病友群那?！泵嬖V央視網(wǎng)記者，這部電影在罕見(jiàn)病病友圈里傳開(kāi)了，大家普遍感謝出品方能讓多發(fā)性硬化這種罕見(jiàn)病通過(guò)大熒幕為更多人知曉，但也認(rèn)為影片對(duì)ms的“誤解”需要澄清。比如，多發(fā)性硬化是否為先天性疾病，會(huì)不會(huì)遺傳，是否會(huì)危及生命，患者能不能跑步……

　　ms是先天性疾病、遺傳病，還致命？

　　“門(mén)診常遇到很焦慮的人，一有視力下降就跑來(lái)看。其實(shí)有可能是視疲勞，不一定是多發(fā)性硬化?！北本﹨f(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任醫(yī)師徐雁表示，我們對(duì)自身健康要重視，但還沒(méi)確診就被癥狀嚇倒是完全沒(méi)必要的。

　　多發(fā)性硬化是一種以中樞神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘病變?yōu)橹饕攸c(diǎn)的免疫介導(dǎo)性疾病。北京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師許賢豪表示，它不是先天性疾病，沒(méi)有明確指征證明它是遺傳病，其發(fā)病原因和發(fā)病機(jī)制至今尚未完全明確。近幾年的研究表明，多發(fā)性硬化與自身免疫、病毒感染、遺傳傾向、環(huán)境因素等多因素有關(guān)。

　　多發(fā)性硬化主要特點(diǎn)是自身免疫異常攻擊自身神經(jīng)系統(tǒng)，許賢豪形象地把神經(jīng)系統(tǒng)比作縱橫交錯(cuò)的電線，而髓鞘就是包裹在外面的絕緣皮，一旦絕緣皮受損，神經(jīng)信號(hào)就會(huì)因“短路”而發(fā)生故障。

　　多發(fā)性硬化多發(fā)于青壯年人群，女性更多見(jiàn)，男女患病比率為1:1.5至1:2.在我國(guó)，它的主要發(fā)病年齡在15至50歲，患者人數(shù)有4萬(wàn)至5萬(wàn)人。

　　徐雁介紹說(shuō)，多發(fā)性硬化病情經(jīng)常在不知不覺(jué)中不斷復(fù)發(fā)和加重，造成不可逆轉(zhuǎn)、不可補(bǔ)救的損害。它最常累及的部位為腦室周?chē)踪|(zhì)、視神經(jīng)、脊髓、腦干和小腦。常見(jiàn)癥狀包括視力下降、復(fù)視、肢體感覺(jué)障礙、肢體運(yùn)動(dòng)障礙、共濟(jì)失調(diào)、膀胱或直腸功能障礙等。

　　至于會(huì)不會(huì)致命，專(zhuān)家表示，疾病需要早診早治，規(guī)范治療，長(zhǎng)期隨診。在之前的臨床研究中，自然病程如不給藥治療，患者預(yù)期壽命或會(huì)縮短7至14年。但有了特效藥物之后，拋開(kāi)意外因素，基本不會(huì)出現(xiàn)影片中主角肖爾東媽媽那樣英年早逝的情況。

　　患者是否可以中途自行停止治療？

　　影片中，老爸肖大明因擔(dān)心兒子肖爾東身體吃不消，不讓他參加馬拉松比賽，還在看到肖爾東飽受治療痛苦時(shí)想讓他停藥。

　　對(duì)此，徐雁表示，任何藥物治療都是一把雙刃劍。一個(gè)藥之所以能應(yīng)用于臨床是因?yàn)橐呀?jīng)做過(guò)嚴(yán)格、系統(tǒng)的臨床試驗(yàn)，證明治療效果遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于藥物帶來(lái)的副作用的。

　　在急性期如果不治療，不能很快控制病情，會(huì)使病情加重。而在緩解期，堅(jiān)持規(guī)范使用藥物對(duì)于疾病控制至關(guān)重要：會(huì)減少不斷復(fù)發(fā)帶來(lái)的病痛折磨;維持機(jī)體功能，減少致殘風(fēng)險(xiǎn);減少不可逆轉(zhuǎn)的腦部損害，維持認(rèn)知能力，爭(zhēng)取更多正常生活、工作時(shí)間，提高生活質(zhì)量。因此停藥是不可取的。

　　此外，在疾病治療過(guò)程中，醫(yī)生往往會(huì)對(duì)患者做定期監(jiān)測(cè)和隨訪，幫助患者進(jìn)行用藥管理。

　　多發(fā)性硬化能進(jìn)行怎樣的運(yùn)動(dòng)？

《了不起的老爸》劇照

　　影片中，相依為命的父子兩人在跑馬拉松這件事上產(chǎn)生了針?shù)h相對(duì)、不可調(diào)和的矛盾。兒子認(rèn)為父親從來(lái)不給他機(jī)會(huì)做自己想做的事，父親則慨嘆為什么兒子就不明白自己所做的一切都是為他好。那么，多發(fā)性硬化患者能不能運(yùn)動(dòng)，該如何運(yùn)動(dòng)呢?

　　中國(guó)人民解放軍總醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師黃德暉認(rèn)為多發(fā)性硬化患者可以進(jìn)行適量運(yùn)動(dòng)，并且鼓勵(lì)患者進(jìn)行適量運(yùn)動(dòng)?？梢宰鲆恍┻m宜的體操比如八段錦、瑜伽和游泳等柔和的運(yùn)動(dòng)，并且一定要調(diào)整好心態(tài)，正確面對(duì)疾病的健康心理對(duì)于疾病治療十分重要。不推薦做過(guò)于激烈的運(yùn)動(dòng)，尤其是會(huì)在太陽(yáng)下暴曬的活動(dòng)，比如鐵人三項(xiàng)和沙灘排球等。此外，過(guò)冷環(huán)境也會(huì)使患者出現(xiàn)神經(jīng)傳導(dǎo)卡頓等現(xiàn)象，所以應(yīng)注意適當(dāng)保暖。

　　是否可以生育孩子？

　　多發(fā)性硬化多發(fā)于青壯年女性，這個(gè)時(shí)期的女性也正處于育齡期，在病情穩(wěn)定的情況下，如何能生育健康的寶寶成為這部分人群關(guān)注的焦點(diǎn)。

　　“疾病不可怕，及時(shí)發(fā)現(xiàn)問(wèn)題并解決是關(guān)鍵?！毙煅惚硎?，目前沒(méi)有證據(jù)表明多發(fā)性硬化會(huì)影響妊娠，或增加自然流產(chǎn)和先天性畸形的發(fā)生率。有研究發(fā)現(xiàn)，雌激素水平升高或會(huì)使疾病復(fù)發(fā)率降低。一般情況下，妊娠期3至6個(gè)月復(fù)發(fā)率最低，產(chǎn)后1至3個(gè)月復(fù)發(fā)率相對(duì)較高。

　　徐雁舉例說(shuō)，她有一位2006年確診的女性患者，已育有兩個(gè)健康的孩子。需要注意的是，如若妊娠，需要在醫(yī)生的指導(dǎo)下進(jìn)行健康管理，家人共同參與，規(guī)范治療，定期復(fù)診。(校對(duì) 梁雅琴)