對(duì)于兒童雙下肢不等長(zhǎng)、粗細(xì)不一，已經(jīng)做過筆記。今天讀到這篇作者自述式的病例報(bào)告，讓我印象深刻。一種疾病，有醫(yī)生角度的病例報(bào)告，也應(yīng)有患者角度的診治描述，醫(yī)學(xué)知識(shí)不應(yīng)該是專業(yè)秘笈，應(yīng)該為群眾了解。病友參與的醫(yī)學(xué)雜志才是全面的、真實(shí)的醫(yī)學(xué)媒體。

病例介紹

患者姓名：arianna faro

患者年齡：30歲

患者性別：女

1990年夏天，我出生了。出生后就發(fā)現(xiàn)得了一種少見的病。這個(gè)病讓我的左腿變得很粗很丑，上面還有難看的紅斑。波士頓兒童醫(yī)院診斷為克利佩爾-特農(nóng)納綜合征（klippel-trenaunay syndrome） ，一種先天性的血管畸形，典型表現(xiàn)為三聯(lián)征：（1）葡萄酒色斑；（2）患肢肥大；（3）累及整個(gè)肢體的靜脈曲張，粗大成串。

克利佩爾-特農(nóng)納綜合征曾讓愛美的我感到苦惱。不過有著開朗天性的我接受了這份老天的“饋贈(zèng)”，走出陰霾。我慢慢適應(yīng)了這種缺陷，開始學(xué)會(huì)享受生活，并沒有為此感到羞愧。

對(duì)于克利佩爾-特農(nóng)納綜合征，醫(yī)生給了有以下治療選擇：保守治療和預(yù)防方面，應(yīng)用醫(yī)用彈力襪，避免長(zhǎng)時(shí)間站立及腿部抬高，如果患肢過長(zhǎng)致跛行明顯，可以墊高健側(cè)鞋跟以避免長(zhǎng)期跛行導(dǎo)致繼發(fā)性脊柱側(cè)凸；手術(shù)治療方面，如異常靜脈剝除并輔助肢體整形手術(shù)；介入治療方面，栓塞畸形靜脈。

治療并不是萬全的對(duì)策，心理調(diào)節(jié)更為重要。我和正常的孩子一樣，戲水游泳；打扮的美美的和父親一起參加聚會(huì)，享受海灘和短裙；和媽媽在一起參加各種社交活動(dòng)；我以優(yōu)異成績(jī)考上大學(xué)，主攻心理學(xué)專業(yè)，立志幫助更多人。我和正常人一樣工作，我用我的行動(dòng)表明：先天異常也是與生俱來的美麗，無需掩飾，不必羞恥。

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既往筆記

這篇筆記里面有關(guān)于兩條腿粗細(xì)不一的多種鑒別診斷。

還有一篇筆記可作為本篇的姊妹篇

2022-01-15